Il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche #CPP
Fa tappa a San Benedetto del Tronto

www.michelepertutti.org
www.fondazionemaruzza.org

Ci scrive l’ufficio stampa di www.michelepertutti.org, per comunicarci che pochi giorni fa il 3° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP) ha fatto tappa nella bellissima Riviera delle Palme ricevendo un grande riscontro di partecipazione. L’Associazione Michelepertutti, da sempre sensibile a queste iniziative, ha scelto di permettere a quante più persone di entrare in contatto con questa preziosa realtà, per accedere alle informazioni che la riguardano.

Cristiana Carniel, Presidente www.michelepertutti.org

L’iniziativa fa capo a Fondazione Maruzza impegnata, da oltre 20 anni, nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili:

“Durante l’evento, abbiamo fornito il materiale informativo della Fondazione capofila del progetto perché crediamo nell’importanza della conoscenza del diritto di cura delle Cure Palliative Pediatriche  e della fruibilità delle informazioni su come funzionano le CPP. All’evento hanno partecipato moltissime persone: sia aventi diritto alle cure palliative che non, per confrontarsi e condividere esperienze. Attraverso un appuntamento di socialità e benessere, abbiamo voluto offrire nuovi punti di vista sul concetto di cura e malattia, contribuendo a sfatare le idee errate legate a queste cure”.

– ha evidenziato Cristiana Carniel, Presidente michelepertutti –

Dopo il grande successo delle prime due edizioni a livello nazionale che ha visto la presenza di circa 35 mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 Regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni, il 2024 si annuncia ancora più̀ denso di eventi. Obiettivo della terza edizione è promuovere lo sviluppo delle Reti di Cure Palliative Pediatriche (CPP) coinvolgendo la società civile e sensibilizzando i professionisti sociosanitari e le Istituzioni al fine di renderle operative in tutte le Regioni.

Il titolo dell’iniziativa della terza edizione del GCPP 2024 è: “Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete”, un modo per far conoscere il concetto di Rete di Cure Palliative Pediatriche, il modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010 che definisce attori e servizi atti a garantire la miglior qualità di vita possibile al minore con patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale e alla sua famiglia.

“Anche nella nostra regione i progressi della scienza medica e della tecnologia hanno portato all’aumento della sopravvivenza di neonati e bambini affetti da malattie per le quali non c’è una prospettiva di guarigione, ma per le quali è sempre possibile la “Cura”: una nuova categoria di pazienti pediatrici, con bisogni specifici e complessi, che richiedono interventi integrati, altamente specialistici, multidisciplinari e interistituzionali. Lo spettro delle possibili patologie coinvolte è molto ampio ed eterogeneo, e per l’85% sono patologie NON-oncologiche: neurologiche, muscolari, respiratorie, genetiche, cardiologiche, metaboliche, infettive, sindromiche, malformative, post-anossiche”.

– ha affermato la Dott.ssa Barbara Perrone, medico pediatra e neonatologa intensivista –

“I bambini con bisogni complessi fanno esperienza di diversi luoghi di cura, a causa della complessità dei loro bisogni. Diventa quindi essenziale l’integrazione tra i diversi livelli e setting di cura, per evitare la frammentazione della gestione del paziente, che così viene garantito nella sua unicità e dignità di persona, nel contesto delle proprie relazioni. Questo obiettivo si raggiunge con la realizzazione di una “Rete di Cure Palliative Pediatriche”, che diventa il luogo di raccordo tra i numerosi servizi che interagiscono con il minore e la sua famiglia nelle diverse fasi della sua vita, quali le cure primarie, la scuola, i servizi di socialità, le altre strutture del sistema socio-sanitario”.

– prosegue la Dott.ssa Barbara Perrone –

Crediti Immagine: www.facebook.com/FondazioneMaruzzaLefebvreDOvidioOnlus

Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità̀ di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, preferibilmente a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.

“Attraverso i suoi nodi, la Rete è chiamata a valutare i bisogni del bambino e della sua famiglia, definire il percorso di cura più appropriato e individuare di volta in volta il setting assistenziale adeguato, garantendo continuità assistenziale sia in termini temporali, che di obiettivi e programmi. Lo sviluppo del lavoro in Rete può rendere possibile portare la cura nel luogo preferito per bambini e famiglia: la propria casa. ”

– conclude la Dr.ssa Perrone –

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