GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA – Il 27 Giugno Specialisti a Confronto Online

STUDI IN CORSO NAZIONALI ED INTERNAZIONALI PER LA SCLERODERMIA
Specialisti a confronto online il giorno 27 giugno 2022
Segnalazione di Francesca Proietti Cosimi 

As.Ma.Ra Onlus e l’Associazione REDO collaboreranno in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno di ogni anno. Un evento promossa da FESCA – Federation of European Scleroderma Associations, che ha organizzato il convegno.

Questo convegno è stato organizzato, afferma la presidente di As.Ma.Ra Onlus, Maria Pia Sozio, per mettere a confronto professionisti preparati che forniscono notizie medico-scientifiche a tutti i partecipanti: professionisti sanitar e pazienti colpiti da sclerosi sistemica. Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza, evidenziare in termini medico scientifici, come gestire la malattia in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali, e soprattutto, riferire ai discenti e pazienti quali sono gli studi in corso, a livello Nazionale ed Internazionale, per questa importante patologia. La sclerosi sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La malattia colpisce in particolare le donne da 40/50 anni, colpisce meno gli uomini ma quando si manifesta diventa più severa, colpisce meno l’età pediatrica ma in questi ultimi anni sembrerebbe che si siano riscontrati diversi casi di bambini colpiti da Sclerodermia.

Il Dott. Giovanni De Biasi, che partecipa e modera la tavola rotonda delle Professioni Sanitarie per i pazienti sclerodermici dice: “Cercheremo, durante i lavori di questo convegno, di mettere in evidenza l’importanza delle professioni sanitarie per le persone colpite da Sclerodermia e da altre patologie croniche, complesse e rare e l’importanza dell’aspetto riabilitativo, assistenziale e diagnostico.

Inoltre, afferma nuovamente la Presidente di As.Ma.Ra Onlus Maria Pia Sozi: “daremo rilevanza all’aspetto psicologico, molto spesso sottovalutato, ma al quale invece l’associazione As.Ma.Ra, da anni, da’ una notevole importanza in quanto si è resa conto, attraverso i racconti delle persone colpite da questa malattia, che non accettano la loro condizione in quanto la malattia spesso modifica l’aspetto fisico, i tratti del viso ecc. e tutto questo crea un disagio psichico“. L’associazione offre da anni supporto psicologico alle persone che ne hanno necessità estendendo l’assistenza anche ai loro familiari. I professionisti sanitari esperti, con la loro professionalità, riescono ad aiutare queste persone a comprendere che per affrontare la malattia si deve anche provare ad accettarla e cercare di vivere una vita più serena.

 Per iscriversi all’evento:
dreamcom.it/scleroderma

AS.MA.RA Onlus “Sclerodermia” ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” 
Sede operativa:
Via Rosa Raimondi Garibaldi40-00145 Roma
info@asmaraonlus.org  

Se vuoi segnalare una bella notizia scrivici a:
ilgiornaledellebellenotizie@gmail.com
Clicca sul pollice per connetterti su Facebook

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...